إستغاثة من أهالي اطفال مرضي ضمور العضلات الشوكي في مصر
متابعه – محمد عبدالله
اولادنا بيموتوا و حياتهم مرهونة بقرار من سيادتكم
• اكثر من ٣٠٠٠ طفل مصري حياتهم في خطر
• مرض ضمور العضلات الشوكي SMA مرض جيني ناتج عن خلل في جين معين بيؤدي إلي عدم إفراز البروتين المسئول عن غذاء العضلات و نموها .
المرض بيصيب الاطفال من عمر الولادة و حتي عمر المراهقة .
المرض بيأثر علي العضلات الطرفية (الأيدين و الرجلين) و يسبب ضمور في عضلاتهم و من ثم يبدأ ينتشر و يغزو باقي عضلات الجسم زي عضلة التنفس و المضغ و البلع و يعيش الطفل علي التنفس الصناعي و التغذية عن طريق الأنبوب لغاية مايصيب عضلة التنفس بالضمور و يؤدي إلي وفاة الطفل لا قدر الله .
المرض ليه علاج اسمه سبينرازا (Spinraza)موجود بقاله٣سنين علي مستوي امريكا و اوروبا و بعض الدول العربية و وزارة الصحة بتماطل في دخوله مصر رغم محاولاتنا معهم كأهالي و مجموعة من أطباء المخ و الاعصاب في مصر .
الدواء (Spinraza) سعره مرتفع جداً علينا كأهالي خصوصاً انه بيتاخد بصفة دورية و ليس مرة واحدة فقط.
•احنا أهالي الاطفال مرضي ضمور العضلات الشوكي بنناشد الرئيس السيسي بإصدار قرار بالأمر المباشر لوزارة الصحة المصرية بدخول الدواء لمصر و صرفه علي التأمين الصحي .
